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Donnerstag, 17. Juli 2014

Post von Specki

Heute kam der Brief von Specki aus der Rheumatologie in Werden. Wie wohl zu vermuten war, ist mein APS derzeit putzmunter, denn der Anticardiolipin-Antikörper liegt bei 60 U, was einer deutlichen Erhöhung entspricht (im Januar war er zwar auch erhöht, lag aber nur bei 42 U) und auch der ß2-Antikörper, der im Januar nur ganz gering erhöht war, ist mit 30 U jetzt im mittleren Bereich anzusetzen.

Specki hat auch noch mal eindringlich auf den erhöhten INR von 2,8 - 3,2 hingewiesen, um weitere Komplikationen, die ja auch mal irreversibel enden können, zu vermeiden, denn den Brief bekomme ja nicht nur ich, sondern auch mein Hausarzt und die Krankenkasse. In der Vergangenheit lag mein INR zwar bis auf wenige Ausnahmen kontinuierlich über dem damals gültigen therapeutischen Bereich von 2,5 - 3,0, aber da mein APS ja offenbar derzeit sehr aktiv ist, hatten wenige Tage, in denen der INR unterhalb von 2,5 lag, auch solche fatalen Auswirkungen, die mich ins Philipp gebracht haben :o(. Es ist zwar selten seit Juli 2011 vorgekommen, aber wenn mein INR wirklich mal kurzfristig unter 2,5 lag, dann hat mein Körper das auch komplikationslos verkraftet, aber bei der derzeitigen Erhöhung der relevanten Antiphospholipid-Antikörper wundert es mich nicht, dass es diesmal selbst nach zwei Tagen unterhalb des therapeutischen Zielbereichs zu Problemen gekommen ist. Aus dem Grund haben wir ja auch den INR und damit gleichzeitig die Marcumarisierung verschärft.

Ich glaube, ich sollte diesen Brief immer mitführen, um Ärzten, die nur nach Lehrbuch gehen ("Normalerweise reicht ein INR von 2,0 doch aus..." *stöhn*) bzw. die die Krankheit überhaupt nicht kennen, das Maul zu stopfen, denn gelinde gesagt bin ich die vielen Diskussionen mit manchen Ärzten, die nur Schema F kennen bzw. das APS überhaupt nicht, leid. Natürlich kann auch ein Arzt nicht jede Krankheit auf diesem Planeten kennen, zumal manche Autoimmunerkrankung weniger als 500 Menschen weltweit betrifft, aber die Zahl beim APS ist gar nicht so klein - in Deutschland wird die Zahl der Menschen, die an einem Antiphospholipid-Syndrom leiden, auf 2 - 5 % der Bevölkerung geschätzt, d. h. bei 80 Mio. Einwohnern in der Bundesrepublik sind das 150.000 - 400.000 Menschen, die Dunkelziffer, bei denen das APS noch gar nicht entdeckt wurde bzw. noch keine Komplikationen ausgelöst hat, nicht mit eingerechnet. So wenige sind wir APS-Patienten ja dann wohl nicht, denn immerhin bewegen wir uns ja hierzulande im sechsstelligen Bereich. Deshalb bin ich immer wieder erstaunt, dass viele Ärzte über das Krankheitsbild nicht bzw. nur unzureichend informiert sind.

Als ich letztes Jahr für eine gute Woche in Werden auf der Rheumatologie lag, habe ich eine Frau namens Uschi (43) kennen gelernt. Sie leidet wirklich an einem Syndrom, dessen Namen ich leider schon wieder vergessen habe, das weltweit nur 500 Menschen betrifft. Zum Glück kennt Specki sich mit der Autoimmunerkrankung ja offenbar auch aus, aber Uschi und ich teilen das Schicksal vieler chronisch kranker Patienten, auch wenn es sich um zwei unterschiedliche Krankheitsbilder handelt: Oft wird man von Ärzten nicht verstanden und sieht sich überflüssigen Diskussionen ausgesetzt, weil die jeweilige Krankheit total vom Standard abweicht und nicht in irgendein Lehrbuch passt.

Uschis Krankheit war/ist total ominös. Wenn irgendwo eine Mangeldurchblutung stattfindet oder bestimmte Organe/Gefäße gar nicht mehr durchblutet werden, gehen Ärzte ja von einem wirksamen Fließhindernis im Gefäßsystem aus - sei es ein Blutgerinnsel oder eine aufgrund von Artherosklerose verstopfte Ader. Nee, bei Uschis Syndrom trifft das aber nicht zu, da sind die Blutgefäße wohl frei, aber ihre Krankheit besitzt öfter mal die Freundlichkeit zu sagen: "Och, heute habe ich mal keine Lust, die Lunge zu durchbluten, morgen unterlasse ich dann mal die Durchblutung einer Niere und mal gucken, was ich übermorgen nicht vollständig durchblute." Die Ärzte sind da wohl jedesmal sehr erstaunt, wenn irgendein Organ oder eine Körperregion nicht oder nur unzureichend durchblutet wird, weil ja kein wirksames Fließhindernis (siehe oben) zu finden ist, denn laut Lehrbuch sorgen ja nur Blutgerinnsel oder verkalkte Adern für mehr oder weniger heftige Durchblutungsstörungen. Das ist dann auch jedes Mal ein schöner Spießrutenlauf für sie. Ich finde uns chronisch Kranke aber auch empörend: Da legen wir uns einfach Krankheiten zu, die so ganz aus dem Lehrbuch fallen :o)).

Die Heulboje, die ich vor fast zwei Wochen im Philipp kennen gelernt habe, war zwar nervig, verwöhnt und extrem ich-bezogen, aber sie hatte mir mal erzählt, dass ein Arzt bei ihr den Lupus diagnostiziert hätte, und dafür kann sie natürlich nix. Ooooohhhh....ein Arzt, der das Wort Lupus kennt, alle Achtung! Leider hat der gebildete Arzt aber vergessen, ihr zu sagen, welchen Lupus sie hat, da gibt's nämlich mehrere:

1. Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)
2. Diskoider Lupus Erythematodes (DLE)
3. Lupus Antikoagulans - steht mit dem APS in unmittelbarem Zusammenhang und wird manchmal auch als Synomym dafür verwendet
4. Lupus pernio, eine Abart der Sarkoidose.

Tja, welcher Lupus darf es denn sein, lieber Arzt? :o) Darüber hättest du die Dame vielleicht auch noch aufklären sollen, einfach nur ein schlaues Wort in die Gegend reinrufen, reicht leider nicht. Das ist genauso, als wenn ein Arzt seinem Patienten sagt, dass er an Morbus leidet, aber vergisst, den Morbus näher zu spezifizieren, denn ad hoc fallen mir da der Morbus Crohn, der Morbus Menière und der Morbus Bechterew ein, wobei es sicherlich noch mehr Krankheiten gibt, die mit "Morbus" anfangen. Die drei vorgenannten Krankheitsbilder fangen zwar alle mit Morbus an, meinen aber ganz unterschiedliche Erkrankungen. Solche Dialoge und Halbwahrheiten machen noch weniger Spaß als Autoimmunerkrankungen an sich.

Und um mal die oft auf Google gestellte Frage zu beantworten, wie hoch die Lebenserwartung bei Menschen ist, die an einem Antiphospholipid- bzw. Hughes-Syndrom leiden: Lasst Euch nicht verrückt machen, Ihr könnt mit der Krankheit wie jeder andere Mensch ohne APS auch steinalt werden - vorausgesetzt, es passieren keine ganz schlimmen Zwischenfälle und/oder ihr geratet an Ärzte, die von der Krankheit gar keine Ahnung haben und Euch aus Unwissenheit vorzeitig ins Grab bringen. Umgekehrt kann auch ein gesunder Mensch, der kein APS oder eine andere gravierende Autoimmunerkrankung hat, in frühen Jahren aufgrund eines Unglücksfalls versterben. Wenn Euch einer Panik machen will im Sinne von "Mit Ihrer Krankheit werden Sie nicht älter als 40 oder 50...", nehmt es wohlwollend zur Kenntnis und ignoriert es ansonsten. Eure Lebensdauer hängt nicht allein vom Antiphospholipid-Syndrom oder einer anderen Erkrankung ab, da spielen noch einige andere Faktoren mit (Lebensweise, genetische Disposition etc.).

Samstag, 26. Mai 2012

Skurriles und Blödes

Gestern wuselten zwei Elektriker durch den Betrieb, um die Steckdosen in den einzelnen Büros zu überprüfen. Gegen 9.30 Uhr waren die beiden nebenan in dem Büro unserer osteuropäischen Innendienst-Kolleginnen für Polen, Ungarn und Tschechien/Slowakei, wo sie sich dann auch noch gegenseitig angifteten, wie Eva auch kichernd anmerkte, als unser Hausmeister auf der Suche nach den beiden war. Danach sind die beiden Herren dann Eva und mir erschienen, sodass wir erst mal Preislisten in unsere Butler einsortiert haben, denn am PC konnten wir ja nix machen.

Hm, an unserem Drucker kleben zwei von mir bemalte Posties. Auf dem einen ist Sammy zu sehen, die feststellt "Und ewig rauschen die Blätter", nebenan umschwirrt eine grinsende Biene mit Stachel eine Blume, was ich mit dem Wort "Naturrrr" kommentiert habe :o). Plötzlich meinte einer der beiden Elektriker, dass das aber ein freundliches Schwein sei. Ich wusste zunächst nicht, was er meinte, und fragte nach - er deutete auf Sammy, die dort von dem linken Postie lächelte. Ich meinte lakonisch: "Hm, das Schwein ist zwar eigentlich ein Mini-Berggorilla, macht aber nix!" Eva gluckste unterdrückt. Als Sammy mitbekam, dass man sie mit einem freundlichen Schwein verwechselt hatte - sie hatte einen Hausbesuch im nahe gelegenen Regenkamp und hat uns auch direkt bei der Gelegenheit besucht - war sie kreuzunglücklich bis schwer traumatisiert :o(. Das ist sie auch heute noch.

Die Steckdose in unserem rechten Schrank, wo auch unser Waschbecken ist, können wir wohl nicht benutzen, weil defekt - eigentlich brauchen wir die aber auch nicht, weil wir genug andere freie Steckdosen haben. Dennoch meinte Eva scherzhaft, als einer der beiden Elektriker uns sagte, dass wir die Steckdose im Wandschrank nicht benutzen sollten: "Toll! Und wo soll ich mich jetzt rasieren?!" Ich lachte mich kaputt und empfahl Eva einen Nassrasier mit Rasierschaum, aber die beiden Herren guckten angesichts des Scherzes doch etwas dreieckig. Tja, wer schon einen Affen mit nem Schwein verwechselt...deshalb mussten wir nachher auch einige Stecker selbst wieder einstöpseln, obwohl sie angeblich alles gemacht hatten, um uns wieder in EDV-technischer Hinsicht "arbeitsfähig" zu machen :o).

ES hatte wohl gestern Nachmittag Entzugserscheinungen nach mir, denn ab 13.30 Uhr bombardierte ES mich geradezu mit freundlichen E-Mails und Arbeitsaufträgen, was Eva wieder zum Schreien komisch fand. ES ist ja ein hilfsbereiter, freundlicher junger Mann, aber bisweilen auch etwas anstrengend. Gegen 14.30 Uhr musste ich mal kurz aufs Klo und meinte scherzhaft zu Eva: "Nicht, dass du mir jetzt auch nen kalten Affen [Slang-Wort für Entzugserscheinungen bei Junkies] kriegst!" Eva fand den Ausdruck zum Schreien komisch und hatte tatsächlich während der zwei Minuten, in denen ich aus'm Zimmer war, nen kalten Affen :o). Sie wollte sich auch von ihrem Liebsten scheiden lassen, um mich zu heiraten und nie wieder nen kalten Affen zu haben :oD - tja, das kommt mir irgendwie so bekannt vor aus meiner Zeit bei Oscar Winzen *kicher*.

Neben diesen lustigen bis skurrilen Begebenheiten bekam ich heute früh aber auch ne SMS, die ich nicht lustig fand: Linda, die ich mal über Uli kennen gelernt hatte im Sinne eines Erfahrungsaustauschs bzgl. unseres Antiphospholipid-Syndroms/Lupus Antikoagulans, geht's derzeit echt beschissen. Da ihr Lupus grausam zugeschlagen hat, hat sie gerade ihre erste Chemotherapie hinter sich :o(((( - das passiert leider auch schon mal, wenn Rheuma dafür sorgt, dass irgendein Organ kurz vorm Versagen steht. Ich werde ihr heute Abend, wenn ich ne Runde mit meiner Nachbarin Anja gequatscht habe, ne liebe SMS schreiben, denn irgendwelche Lupus-Attacken, die von Thrombosen über Embolien, Herzinfarkte und Schlaganfälle/TIAs bis hin zum Organversagen gehen können, braucht nun wirklich kein Mensch. Allerdings ist es dann meistens kein Lupus Antikoagulans, sondern der Systemische Lupus Erythematodes, kurz SLE :o(.