Aus unerfindlichen Gründen ist mein INR trotz unveränderter Wochendosis letztes Wochenende auf 3,6 hochgerauscht, nachdem er zunächst wieder auf 2,7 abgesackt war und somit auch im therapeutischen Bereich war. Das ist nun mal ein Kennzeichen meiner Krankheit - sie ist eben unberechenbar und deshalb auch nicht immer so problemlos kontinuierlich einstellbar wie bei Marcumar-Patienten mit künstlichen Herzklappen, die sonst keine weiteren Grunderkrankungen haben. Normalerweise bin ich kontinuierlich im therapeutischen Bereich, wie auch in sämtlichen Gerinnungsausweisen nachzulesen ist, aber da meine Krankheit ein bisweilen tückisches Eigenleben führt, kann der trotz unveränderter Einnahme und Ernährungsgewohnheiten schon mal nach oben oder unten abhauen.
Auf jeden Fall bekam ich ab Sonntag dunkel verfärbten Stuhl - war zwar kein klassischer Teerstuhl, hatte aber die Farbe - und ab Dienstag fühlte ich mich immer schlapper, sodass ich meinen Internisten aufgesucht habe, der mir zur Sicherheit schon ne Einweisung geschrieben hat. Marcumar hatte ich mittlerweile ganz ausgesetzt, um den INR wieder nach unten zu kriegen. Am Mittwochnachmittag hab ich mich dann in die Notaufnahme des Philippusstiftes bringen lassen - und kriegte da schon den ersten Brechreiz. Ich musste dem behandelnden Arzt vier Mal erzählen, wann ich meine erste Thrombose hatte (immer noch Januar 2002, steht auch so in den Akten...) und da ich als Patientin kategorisch doof bin und Specki als behandelnder Arzt natürlich auch, hat er mir auch erst im vierten Anlauf geglaubt, dass ich ein Antiphospholipidsyndrom - kurz: APS - habe *stöhn*. Ich hab ihm schon vorgeschlagen, bei Specki in Werden anzurufen, wenn er Fragen hätte, aber das wurde dann nicht gemacht - er wollte zwar meinen Marcumar-Ausweis sehen, aber hat da nur nen flüchtigen Blick drauf geworfen. Ich hätte ihm auch genauso gut ein Pixi-Buch hinhalten können, das wäre wohl auf's Gleiche rausgekommen.
Auf der Intensivstation B1 waren zum Glück alle wirklich kompetent und nett, sowohl die Pflegekräfte als auch die Ärzte. Abends kamen dann vier Blutkonserven an, die nach und nach in mein Gefäßsystem tropften, denn mein Hb-Spiegel war mittlerweile auf ziemlich kritische 5,1 abgesunken. Mittlerweile liegt er wieder bei 9,5.
Am Donnerstag wurde ich dann auf die Normalstation B3 verlegt. Ich hatte ja erst im März 2013 ne Magen- und Darmspiegelung in Werden - beides ohne Befund - aber die junge Ärztin meinte, dass wir das noch mal wiederholen müssten, vielleicht wären ja Blutungsquellen im Verdauungstrakt. Die Dame hatte ne Art an sich, da hätte ich reinkloppen können - untot, säuselig, hirnblond...ich hab beide Untersuchungen dann trotzdem machen lassen, und wieder beide ohne Befund bzw. ohne Hinweis auf akute oder frische Blutungen, haha. Jetzt soll ich aber angeblich funktionslose Divertikel im Darm haben - komisch, das haben die Ärzte vier Monate zuvor in Werden aber nicht festgestellt. Im Arztbrief stand sogar noch drin "Keine Tumoren, keine Divertikel, keine Polypen.", aber jetzt sind die da plötzlich wie von Geisterhand gewachsen?!
Als ich zur Darmspiegelung runter kam und der Arzt mich gerade in Schlaf legen wollte, um mit der Koloskopie zu beginnen, fiel denen auf einmal ein, dass sie meine Gerinnung noch gar nicht abgenommen hatten - muss ich da als Patientin jetzt auch noch dran denken?! Dann bräuchten wir wohl bald keine Ärzte mehr, wenn ich als Patientin jetzt auch noch sagen muss, was sie tun sollen. Dadurch lag ich über ne Stunde im kalten Aufwachraum, denn mir musste ja erst Blut abgenommen werden, das dann ins Labor kam - die Spiegelung startete also durch den Blödsinn erst gegen halb elf und nicht, wie ursprünglich geplant, um kurz nach neun.
Dass sich zu meiner Blutgerinnungsstörung im Sinne einer Thrombophilie auch noch rheumatische Beschwerden gesellen, ist bekannt - trotzdem empfahl mir gestern eine etwas verwirrte Assistenzärztin, mich in rheumatologische Behandlung zu begeben. Hallo????? In einer solchen befinde ich mich seit fast zehn Jahren und da habe ich während meines Krankenhausaufenthalts mehrfach drauf hingewiesen und immer wieder gesagt, dass sie Specki anrufen sollten, wenn sie Fragen hätten, aber nee...Patienten sind eh alle doof und warum sollte ich als Arzt mit nem anderen Arzt sprechen, bei dem die Patientin seit Jahren in Behandlung ist?! Da krieg ich echt das Kotzen, genau wie auf die Tatsache, dass in meiner Akte plötzlich drin stand, dass meinem Ehemann auf meinen Wunsch hin keine Auskünfte gegeben werden sollten *kicher* - ich wusste noch gar nicht, dass ich verheiratet bin (außer natürlich bildlich gesprochen mit meinen Groupies) und mein Mann, den ich nicht habe, noch nicht mal in meine Krankengeschichte eingeweiht werden soll. Haben die mich auf der B3 vielleicht noch mit meiner Mitpatientin verwechselt, die noch auf dem Zimmer war, als ich von der B1 dorthin verlegt wurde, dann aber am Donnerstagmittag entlassen wurde?! Peinlich, peinlich...
Wenn jemand ohne medizinische Vorbildung meine Krankheit nicht ohne Weiteres versteht bzw. sich fragt, warum ich trotz meiner erst 39 Jahre schon ne Thrombose, nen arteriellen Gefäßverschluss und ne TIA hatte und warum ich jetzt schon Marcumar einnehmen muss, kann man dem das verzeihen - wenn aber Ärzte mich dumm anreden, Marke "Ich frag mich immer, was Sie eigentlich machen...", weil sie meine Krankheit nicht raffen (wollen), dann krieg ich nen Kackreiz. Das hatte Ranga Yogeshwar ja schon mal bei "Quarks & Co." gesagt, als es um chronische Krankheiten ging: Die Patienten machen vielfach nen Spießrutenlauf mit, weil viele Ärzte die Krankheiten noch nicht mal kennen, sodass dann der Patient vorsichtshalber mal doof, ungebildet, unvorsichtig etc. ist und womöglich auch noch nen lockeren Lebenswandel führt, der solche Krankheiten begünstigt. Hm...solchen Quacksalbern rate ich eher, sich mal mit meinem APS zu unterhalten, warum es plötzlich Zicken macht. Leider vergessen diese selbstgefälligen Halbgötter in Weiß aber auch, dass sie mich zwischen Mai 2008 und Juni 2011 mehrfach beinahe umgebracht hätten, weil niemand Symptome wie Schwindel, Hörsturz, verwaschene Sprache usw. ernst genommen hat - aber im Zweifelsfall ist der Patient ja erst mal hysterisch, und Frauen neigen ja ohnehin zur Hysterie *schlagrein*.
Am Montag muss ich ohnehin wieder zu meinem Internisten und ich werde auch parallel mal mit Specki telefonieren, denn bevor ich am Mittwoch ins Philipp kam, hatte ich seinen aktuellen Arztbrief in der Post - da war mein CRP noch bei 3,63 (Stand: 1. Juli), aber schon vor der Bluttransfusion ist er plötzlich auf 1,72 abgefallen und gestern war er sogar auf 1,22 runter - das ist ja grundsätzlich positiv, aber mich interessiert natürlich, warum sich das so plötzlich erfreulich entwickelt. Auch meine Thrombozyten liegen mittlerweile wieder im Normalbereich (311 Tsd.), bei Specki waren es Anfang Juli noch 411 Tsd. Wohl gemerkt: Die Werte waren schon vor der Bluttransfusion so schön abgefallen.
Eins weiß ich auf jeden Fall: Ich war zwischen 2002 und 2013 vier Mal im Philippusstift - und dreimal hab ich mich dort ziemlich aufregen müssen über Versäumnisse, Arroganz, Selbstgefälligkeit usw. Die einzige positive Ausnahme war im Juni 2011, wobei mein damaliger Stationsarzt auf der B2 bzw. Stroke Unit zum Glück sehr nett und kompetent war - er hat mir aufmerksam zugehört, hat sich meinen Marcumar-Ausweis kopiert und ihn nicht einfach nur flüchtig betrachtet und sich überdurchschnittlich viel Mühe gegeben, die Ursache für die TIA rauszufinden. Er war ja auch der Erste und Einzige, der rausgefunden hat, dass in meinem Hirn mehrere Mikroeinschläge stattgefunden haben - also nix mit weiblicher Hysterie, aber das ist ja für manche Ärzte auch viel bequemer als mal ernsthafte Ursachenforschung zu betreiben *reiher*. Vorsichtshalber ist dann der Patient lieber doof - das wird wohl im Philipp ganz groß geschrieben. Da verwundert es auch nicht, dass mein damaliger Stationsarzt leider nicht mehr dort tätig ist - auf nette, kompetente und etwas introvertierte Ärzte, die nicht nur aus Arroganz und Selbstgefälligkeit bestehen, stehen die da wohl nicht.
Ich schau mal, ob ich nicht in ner Patientenverfügung schriftlich festlegen kann, dass ich nicht ins Philipp gebracht werde, wenn irgendwas ist - von vier Aufenthalten ist ja bei dreien überhaupt nix Sinnvolles rausgekommen, außer dass ich so nen Hals habe. Die Assistenzärztin gestern meinte ja auch, ich könnte mit der Heparin-Einnahme aussetzen, sobald mein INR wieder auf 2,0 angestiegen ist - jaaaaa, laut Lehrbuch ist das so, aber bei meiner Krankheit ist ein INR unter 2,5 überhaupt nicht ausreichend wirksam, also besteht bei mir bei nem INR von 2,0 dann erhöhte Thromboemboliegefahr, deshalb hatte ich ja auch die TIA im Juni 2011, denn da lag er nur bei 2,04 an jenem Abend, haha. Darauf habe ich auch hingewiesen und ein Telefonat mit Specki hätte denen das auch bestätigt, aber wie gesagt: Patienten sind ja eh alle doof, und Frauen mit Antiphospholipid-Syndrom sowieso. Das wäre dann die nächste so genannte Ärztin, die mit meinem Leben spielen will - davon habe ich die Schnauze echt voll. Immerhin glänzte sie dann mit ihrem Wissen darüber, dass ein APS bei geplanten Schwangerschaften zu Problemen führen kann - wie schön, ich bin ja nicht wegen ner Fehlgeburt ins Krankenhaus gekommen, aber toll, dass sie das wusste. Ich bin beeindruckt :o//.
Es ist auch nicht schlimm, wenn ein Arzt das APS nicht kennt - auch ein Arzt kann nicht alles wissen - aber mich dann als doof abzutun und dann noch die Arroganz zu besitzen, Specki als Spezialisten für das Krankheitsbild noch nicht mal zu kontaktieren, ist schon ein starkes Stück. Warum mein Hb plötzlich so abgefallen ist und wieso mein INR plötzlich dermaßen nach oben entgleist ist, konnte mir aber auch leider kein Arzt beantworten...GRRRRRRRRRRRRRRRHHH!!!
Keine Kommentare:
Kommentar veröffentlichen