...meiner Einlieferung ins Philippusstift folgt nun die versprochene Geschichte.
Dass ich an einem Antiphospholipid-Syndrom leide, hat mein Gefäßchirurg bereits im April 2002 - drei Monate nach meiner ersten Venenthrombose inklusive peripherer Lungenembolie - festgestellt, denn dazu sah sich das Philipp damals offenbar außer Stande. Als Ursache für meine Thrombose im Alter von gerade mal knapp 28 Jahren wurde konkret nix genannt, außer eventuell die Pille, die ich bis zu diesem Ereignis genommen hatte, Rauchen und damals drei Kilo Übergewicht, das außer meiner Schilddrüsenunterfunktion resultierte. Ansonsten fühlte sich offenbar niemand für die Ursachenforschung zuständig, bis auf mein Gefäßchirurg.
Die Diagnose APS wurde im Sommer 2004 durch meinen Rheumatologen in Werden bestätigt. Damals konnte ich sogar den Blutgerinnungshemmer absetzen, da sich mein APS auf "nicht mehr nachweisbar" gesetzt hatte, mit anderen Worten: ASS 100 reichte. Auch im Vorfeld dieses Krankenhausaufenthalts war ich zuvor im Philipp gewesen, aber dort war mal wieder niemand in der Lage festzustellen, dass ich zu dem Zeitpunkt gar nicht auf Blutgerinnungshemmer angewiesen war - stattdessen mutmaßte eine pseudofreundliche blonde Ärztin, dass ich Hepatitis haben könnte, denn als unverheiratete Frau hätte ich ja bestimmt mit ständig wechselnden Partnern ungeschützten Geschlechtsverkehr (AUA!). Haha, der Hepatitis-Test war leider negativ und diese Unverschämtheit der Berufsblondine lasse ich einfach mal unkommentiert - ich weiß ja nicht, in welcher Klischee-Welt sie lebt. Dass ich fast an einer Coumadin-Überdosierung hops gegangen wäre, hat im Philipp jedenfalls niemand mitbekommen, da ist die hanebüchene Story der unverheirateten Frau, die sich ständig ohne Kondom durch irgendwelche Betten poppt, doch viel einfacher für die Herrschaften gewesen...
Bis Mai 2008 funktionierte alles mit ASS 100 wunderbar, doch dann blitzte mein APS wieder kurz auf, indem mir am 18. Mai 2008 richtig übel schwindelig wurde - und zwar so sehr, dass ich mich nicht getraut habe, mit dem Auto zu meinen Eltern zum Essen zu fahren. Am nächsten Tag bin ich zu einer Vertretungsärztin gefahren, die mich, da Schwindel ein unspezifisches Symptom ist, ins MRT in die Radiologische Praxis am Kennedyplatz überwiesen hat. Dort war ich auch am 10. Juni 2008 - angeblich keine Einschläge im Gehirn und alles in Ordnung.
Diese Diagnose "Alles ok" bekam ich auch nach weiteren MRT-Untersuchungen, obwohl ich im Juli 2010 einen Hörsturz hatte und mir öfter ohne erkennbare Ursache schwindelig war, denn: damit sollte ich halt leben *reiher*. Im Krupp-Krankenhaus wurde mir nach dem Hörsturz ein Morbus Menière angedichtet, den ich übrigens auch nicht habe - ioh hab zwar auch da auf mein APS hingewiesen, aber angeblich hatte das ja nix mit alle dem zu tun *reiher*. Jeder Arzt, der mich noch nicht kannte, wurde über mein APS informiert, aber keiner hat es mal für nötig gehalten, bei etwaigen Symptomen genau das in Betracht zu ziehen, sondern hatte stattdessen ganz andere Diagnosen auf Lager: Chronische Polyarthritis, entzündeter Fußnagel... Wegen mangelnder Umsicht der Ärzte hätte ich im Januar 2011 fast mein linkes Bein verloren, denn die Arteria fermoralis war fast komplett verschlossen - nur weil ich angesichts meiner brennenden Schmerzen im Fuß hartnäckig geblieben bin und schließlich an einen fitten Chirurgen in Frohnhausen geriet, der mich ins Elisabeth-Krankenhaus überwiesen hat, habe ich heute noch beide Beine. Am 17. Januar 2011 bin ich am linken Bein operiert worden - das Gefäß wurde ausgeputzt und zur Sicherheit wurde mir eine Biopatch-Erweiterungsplastik vom Schwein :o) in den Oberschenkel gesetzt. Damit war das in Ordnung und ist es auch bis heute.
Im Elisabeth-Krankenhaus habe ich im Februar 2011 meine Gerinnungsselbstmanagement-Schulung erfolgreich absolviert und bestimme seither meinen INR selbst, was auch gut funktioniert. Leider hatte mir zu dem Zeitpunkt nur niemand gesagt, dass der INR bei meiner Krankheit mindestens bei 2,5 liegen muss, da das Marcumar sonst nicht ausreichend wirksam ist, denn lt. Lehrbuch reicht allgemein ein INR von 2,0...es wurde auch keiner stutzig, als mir wieder schwindelig wurde, denn das dürfte ja unter Marcumar gar nicht passieren. Dürfte es auch nicht, wenn mir mal die für mein Krankheitsbild korrekte INR-Untergrenze gesagt worden wäre.
Am 20. Juni 2011 wurde mir am Abend nicht nur schwindelig - nein, ich hatte hässliche Doppelbilder, die einfach nicht weichen wollten, sodass meine Mom einen Krankenwagen gerufen hat. Die beiden Jungs vom ASB haben mich ins Philipp gefahren, damit sich das mal ein Arzt anguckt - und diesmal hatte ich Glück, denn ich geriet an einen Neurologen in meinem Alter, der sich richtig reingehängt hat, nachdem ich ihm gesagt habe, dass ich ein APS habe. Er hat gar nicht viel Geschiss darum gemacht, dass er offenbar über die Krankheit Bescheid wussste, was man leider von vielen Medizinern nicht behaupten kann, er hat sein Fachwissen durch gezielte Fragen und richtiges Handeln unter Beweis gestellt. Er hat natürlich u. a. auch eine MRT-Untersuchung veranlasst - komisch, im Gegensatz zu seinen Berufskollegen in den Jahren davor hat er sich die Mühe gemacht, sich mal mit Lupe und Mikroskop über meine MRT-Aufnahmen zu hängen und hat mehrere Mikro-Einschläge (sog. Läsionen) an einer Stelle meines Hirns gefunden, einige älteren Datums. Komisch, angeblich waren doch da nie welche, aber die anderen haben ja offenbar auch nicht Lupe und Mikroskopo zur Beurteilung hinzugezogen.
Ich bin ihm bis heute dankbar, dass er sich da richtig reingehängt und mal über seinen Tellerrand hinaus geblickt hatte anstatt einfach nur zu spielen "Was ich nicht mit bloßem Auge sehe, ist nicht da". Ich würde bzw. hätte ihm auch gerne persönlich für seine sehr gute Rundum-Betreuung gedankt - sowohl auf medizinischer als auch auf menschlicher Ebene - doch leider ist er seit einigen Jahren nicht mehr im Philipp tätig und bis dato konnte ich auch nicht herausfinden, wo er jetzt arbeitet :o((. Diesem Arzt gebührt in jedem Fall ein dickes Dankeschön! :o)
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