...geht es jetzt eben halt ohne Fotos. Heute Morgen habe ich meinen Clio waschen und wachsen lassen (er ist aber immer noch vier Meter lang, hihi) und anschließend noch einen großen grünen Glücksbären gekauft :o). Die dazugehörigen Fotos lassen sich ja, wie gesagt, leider nicht abspeichern, da der Internet Explorer neuerdings meint, er müsste das Reaktionsvermögen einer Leiche haben *nerv*.
Am Mittwochvormittag treffe ich mit Renate im schönen Düsseldorf, wo wir anschließend in den Rheinterrassen schnabulieren werden. Als sie dort Anfang Mai 2014 ihren Ausstand gab, um in die wohlverdiente Altersteilzeit zu verschwinden, hat sie wohl noch einen Essensgutschein von 25 EUR erhalten - und den wollen wir dann natürlich verballern :o).
Heute war in der WAZ mal ein ganz interessanter Artikel zu seltenen chronischen Krankheiten, genauer gesagt dem Lupus, wobei es da ja verschiedene gibt - Lupus antikoagulans (von dem ich ein Lied singen kann), Diskoider Lupus Erythematodes, Systemischer Lupus Erythematodes...in dem Artikel kamen zwei betroffene Damen zu Wort, wobei es in erster Linie um den Systemischen Lupus Erythematodes (SLE) ging, der ja leider in der Hauptsache innere Organe befällt und im schlimmsten Fall zum Tode in Folge eines Organversagens führen kann.
Die beiden Damen stellten ebenfalls fest, dass über die Krankheit nicht viel bekannt ist und dass man, wenn wenig findige Ärzte nix finden, ganz schnell in die Psychoecke gestellt wird. Das ging Renate ja auch so, bevor Specki - damals noch Oberarzt an der Uniklinik Düsseldorf - endlich rausgefunden hat, dass sie an einer Mischkollagenose leidet. Vorher hat kein Arzt was gefunden, das ihre Beschwerden hätte erklären können, und einer wollte ihr sogar direkt eine Einweisung in die Geschlossene schreiben. Sie hat die Praxis mit den Worten "Sie sind ja ne richtige Konifere auf Ihrem Gebiet." wieder verlassen und ist nie wieder zurückgekehrt - mehr als verständlich. Einen derartigen Ärztemarathon und die Neigung, gerne in die Psychoecke gestellt zu werden, kennen leider viele chronisch Kranke, sofern es sich nicht gerade um ganz bekannte Dinge handelt. Ich sehe es ja auch bei meinem Antiphospholipid-Syndrom, was da schon alles schief gelaufen ist und habe damals auch nur noch darauf gewartet, dass mich einer einweisen lassen will *säuerlichgrins*. Wenn Ärzte sich halt keine Mühe geben oder nicht bereit sind, mal von ihrem "Halbgott in Weiß"-Olymp runter zu steigen, ist es doch am einfachsten, den Patienten einfach mal als psychisch krank einzustufen - Fall erledigt. Die Antwort auf die Frage, wer hier eigentlich krank im Kopf ist, ist in vielen Fällen leider recht leicht zu beantworten.
Bei medizinischen Laien, die eine eher seltene Erkrankung wie das Antiphospholipid-Syndrom oder den SLE nicht unbedingt kennen können, ist es ja noch verständlich, dass sie mit Unverständnis auf ein wenig geläufiges Krankheitsbild reagieren, wobei aber auch das schon ganz schön nerven kann. Plötzlich halten sich dann nämlich auch viele Menschen für verkappte Ärzte und haben immer irgendeinen schlauen Spruch parat. "Und da kann man nix gegen machen? Also, meine Freundin hat ja dies und das, und die macht dies oder das dagegen, bla-bla-bla." oder "Wie? Warum müssen Sie denn schon mit 40 Marcumar nehmen? Also, ich hab ja erst mit Marcumar angefangen, als ich 75 war - und da hatte ich nen Herzinfarkt...bla-bla-bla." Gerne genommen wird auch immer: "Kann man da nicht was mit der Ernährung dran machen?" Jaaa...bei manchen Erkrankungen kann die Ernährung bis zu einem gewissen Grad helfen, aber für meine Krankheit gilt das z. B. gerade mal nicht. Natürlich achte ich auf eine ausgewogene Ernährung, aber selbst, wenn ich mich nur noch von Schrotkörnern und Gemüse ernähren würde, würde das meine Krankheit nicht heilen - gerade beim übermäßigen Verzehr bestimmter Vitamin K-haltiger Gemüsesorten muss ich wegen dem Marcumar ohnehin aufpassen, weil ein Zuviel davon dessen Wirkung zumindest herabsetzen würde. Das gilt hauptsächlich für Spinat, Broccoli, Vitamin K-haltige Fleischsorten (wie etwa Hühnerleber), alle Kohlsorten usw. Wenn ich mal ein bisschen Spinat und Broccoli auf der Pizza habe, macht das sicherlich nix aus - beim Verzehr von drei Tellern beider Gemüsesorten sähe das aber schon anders aus, haha. Allerdings wirkt der Verzehr von Vitamin K-haltigen Lebensmitteln auch bei jedem anders. Spinat hat bei mir beispielsweise kaum Auswirkungen auf die Blutgerinnung - anders sieht es in meinem Fall bei grünem Salat aus. Das kann beim nächsten Patienten aber schon wieder ganz anders sein.
Ich zähle beispielsweise zur recht kleinen Gruppe von Menschen, die Marcumar und ASS gleichzeitig einnehmen müssen - ASS nehme ich allerdings morgens ein, das Marcumar abends. Selbst da wurde ich von einigen medizinischen Laien schon gemaßregelt, dass man ASS niemals zusammen mit Marcumar einnehmen sollte, aber darauf hatte ich ja die richtige Antwort parat. Natürlich gibt es viele Marcumar-Patienten, bei denen eine gleichzeitige Einnahme von ASS kontraproduktiv wäre, aber ich zähle nun mal zu der anderen, recht kleinen Gruppe, da es bei mir ja schon trotz guter Marcumar-Therapie mehrfach zu Gerinnseln gekommen ist. Allerdings nehme ich, wenn ich mal eine Erkältung habe, nicht auch noch zusätzlich aspirinhaltige Grippemittelchen ein, denn das wäre dann wirklich zuviel des Guten. Selbst bei Wick Medi Nait ist eine Wechselwirkung mit Marcumar nicht sicher nachgewiesen - bei mir hat die kurzfristige Einnahme von Wick Medi Nait zum Glück keine Auswirkungen auf die Blutgerinnung. Ich habe es damals bei einem heftigen Schnupfen aber auch nur in der Apotheke bekommen, weil die dort tätigen Apotheker/innen wussten, dass ich meine Blutgerinnung wöchentlich selbst bestimme und somit zeitnah auf eventuelle stärkere Schwankungen des INR reagieren kann. Ansonsten hilft mir bei grippalen Infekten Sinpret ganz gut, aber auch das ist sicherlich von Mensch zu Mensch verschieden.
Spießrutenläufe und halbgare Ratschläge, gerne auch von Laien, sind auf jeden Fall jedem chronisch kranken Menschen vertraut. Selbst Migräne-Patienten sind manchmal vom Gutmenschentum ihrer Mitmenschen ziemlich genervt, denn manche meinen wirklich, sie sind Arzt, sobald sie hören, dass jemand an einem bestimmten Krankheits- oder Beschwerdebild leidet. Über dieses weit verbreitete Phänomen hatte eine meiner Autorenkolleginnen mal einen guten Artikel unter Suite101.de geschrieben, und zwar in Bezug auf Migräne.
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